La revolución híbrida y la batalla de los crónicos

Los profesionales sanitarios no son los únicos seres que habitan en ese espacio entre dos mundos al que hemos denominado “sanidad híbrida”. Los pacientes también utilizan el mundo digital para añadir valor en el mundo físico.

Carolina Rubio, e-paciente y una de las responsables en Innobasque de la Red de Pacientes Crónicos de Euskadi (Kronikoen Sarea), nos habla sobre las posibilidades que ofrece internet para la mejora de la calidad de vida de los enfermos crónicos.

Los pacientes crónicos no estamos enfermos, pero vivimos con una condición crónica, es decir, para toda la vida. La condición crónica generalmente implica que tenemos que tomar medicamentos de por vida, pero además debemos cambiar de ESTILO DE VIDA y MANTENERLO PARA SIEMPRE. Personalmente, la adhesión a los medicamentos ha sido lo más fácil de asumir y de mantener, pero ¿Cuánto esfuerzo cuesta mantener un estilo de vida saludable en el tiempo? Más que mucho.

El estilo de vida saludable lo entiendo como un concepto formado por algunas prohibiciones (tabaco, drogas, abuso de alcohol) y 3 variables que debo gestionar de forma equilibrada de acuerdo con mi condición: Alimentación, ejercicio físico y salud emocional.

Está comprobado que para llevar a cabo un cambio de comportamiento o hábitos, la intención o el deseo del individuo es un requisito indispensable, pero a menudo insuficiente para producir un cambio y sostenerlo a lo largo de toda la vida. Tener un entorno estimulante al cambio es un factor fundamental para su perdurabilidad.

Mis interacciones con el sistema de salud pública son importantes pero no suficientes para la gestión de mi condición crónica. La sanidad pública, a la que estoy tremendamente agradecida, se encarga únicamente de los controles analíticos periódicos y de proveerme de medicamentos.

¿Cómo podemos rodearnos de entornos estimulantes que nos faciliten vivir con nuestra condición crónica y mantener a largo plazo el estilo de vida que requiere? Internet y las redes sociales abren un mundo de posibilidades para los pacientes crónicos que necesitamos rodearnos de entornos que favorezcan la autogestión de nuestra condición más allá del sistema sanitario. ¿Cómo?

  • Acceso a Información: El paciente informado y formado es un requisito indispensable para su empoderamiento y por lo tanto para que ejerza derechos y obligaciones.
  • Conectando pacientes: Los pacientes no somos expertos en diagnosticar y tratar enfermedades pero sí en padecerlas. Constituimos una fuente de conocimiento, a menudo no escrito, que es de gran importancia para otros pacientes. Las redes nos permiten compartir experiencias, consejos/trucos para la vida diaria, dudas, temores, esperanzas… y apoyarnos.

Este hecho produce pánico a algunos sanitarios no híbridos pero también a algunos de los híbridos. Sin embargo, creer que prescribir vida saludable es suficiente, es no conocer la realidad. La batalla contra las enfermedades crónicas va mucho más allá del sistema sanitario como está concebido hoy en día. Necesitamos una sanidad con profesionales híbridos, capaces de transformarse y trabajar de forma diferente. Necesitamos también nuevas estructuras sanitarias híbridas y enlazadas con otras estructuras sociales. Necesitamos pacientes híbridos capaces de empoderarse y auto-gestionarse. Necesitamos asociaciones híbridas y nuevas estructuras de pacientes – comunidades – orientadas a elaborar campañas, proporcionar apoyo, compartir experiencias, etc.

La revolución solo acaba de empezar…

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3 pensamientos en “La revolución híbrida y la batalla de los crónicos

  1. Magnífica reflexión la de Carolina. Los pacientes pueden y deben tomar el control de su cronicidad pero para ello precisan de una sanidad y unos profesionales que sean capaces de responder ante estas nuevas demandas sean híbridos o no aunque estoy convencido que una sanidad hibrida está mas preparada y es más proclive para asumir este reto

  2. Como tantas otras cosas -por fortuna- comparto plenamente las reflexiones de Carolina sobre la necesidad/conveniencia de una concepción amplia de la atención al paciente crónico, a lo que añadiría que cada vez resulta menos efectivo el mandato paternalista de médicos aparentemente ajenos a las debilidades humanas. Es más, reivindico un mayor reconocimiento para quienes, a pesar de la permanente tentación y del entorno hostil, mantienen un equilibrio razonable entre alimentación, ejercicio y salud emocional, incluido algún incumplimiento de las prohibiciones en vigor. Eso sí, me cuesta imaginarme como parte de comunidades virtuales aunque ¿quién sabe? Hace dos años tampoco podía imaginarme como un enfermo crónico.

  3. Pingback: Semana I en Sanidad Híbrida. | Sanidad Híbrida

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